На главную

Доллар = 63,86

Евро = 71,58

26 сентября 2016

Общество

разместить: Twitter Facebook ВКонтакте В форуме В блоге
быстрый переход: Верх страницы Комментарии Главная страница
Личный кабинет автора
А Б В Шрифт

Как отношение человека к детям-аутистам влияет на его восприятие ситуации в Крыму

Дуня СМИРНОВА,

сценарист, кинорежиссер, учредитель фонда «Выход»

«У нас с толерантностью очень плохо. Тотально»

Казалось бы, какая может быть связь между инклюзивным образованием и фейсбучными войнами в Рунете? Между отношением общества к аутистам и спорами по поводу Крыма? Однако Дуня Смирнова проводит прямые параллели.
«У нас с толерантностью очень плохо. Тотально» 8 июля 2014
Отношение к людям, а особенно детям с ограниченными возможностями в России меняется, но очень медленно. Многие обвиняют в этом государство, врачей, пресловутый русский менталитет — кого и что угодно, только не себя. Но равнодушием или неприятием тех, кто не вписывается в принятые нормы и представления, общество ставит диагноз в первую очередь себе. Можно ли нас вылечить и как — этот вопрос «Особая буква» задала Дуне Смирновой, основателю фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход».

— Вы создали и возглавляете Фонд содействия решению проблем аутизма в России. Почему именно аутистам?

У меня есть такая теория, что ни один нормальный человек благотворительность не ищет — она его находит сама. Трудно себе представить человека, который сидит и думает: «А чем бы мне заняться? Заняться мне глухими или безногими». Так же не бывает. У всех своя цепь случайностей.

У меня она связана с тем, что моя близкая подруга Любовь Аркус сняла теперь уже знаменитый фильм «Антон тут рядом». Она его снимала четыре года, и за это время мы все, ее друзья, так или иначе вовлеклись в жизнь Антона Харитонова. Потом я как-то пришла к Любе на день рождения, и там были ее новые друзья — родители аутистов, с которыми она познакомилась и подружилась. И я тоже с кем-то из них заприятельствовала, они мне были очень интересны. У Аркус есть второй фильм, еще не домонтированный, «Онега». Это фильм про родителей этих детей, и, на мой взгляд, он производит даже более сильное впечатление, чем «Антон тут рядом».

И в ходе этого общения стало понятно, что ситуация совершенно катастрофическая, потому что для аутистов в России нет совсем ничего, и что-то нужно с этим делать. И так мы создали этот фонд.

В стране есть около 50 организаций, которые так или иначе связаны с аутизмом, и почти все они созданы родителями аутичных детей. При этом между этими организациями никакого консенсуса нет, и мы хотим в будущем стать площадкой для консенсуса.

— До недавнего времени у нас в стране про детей и людей с отклонениями вообще не говорили. И дети-аутисты либо учились в обычных школах, откуда их выгоняли с самыми разными диагнозами, либо не учились вообще. Как вы считаете, государство пытается хоть как-то решить проблему аутистов? Ведь в США, в Западной Европе это решается не только на благотворительном и родительском уровне.

Конечно, в Штатах и Европе это решается на государственном уровне, но могу вам сказать, что 40 лет назад США были ровно в том месте, в котором сейчас находимся мы. То есть это история долгая, и я надеюсь, что у нас она пройдет быстрее, потому что мы не изобретаем велосипед, а пользуемся уже мировыми наработками в этой области.

Наш фонд работает в постоянном сотрудничестве с государством — без этого ничего невозможно сделать. Именно потому мы не занимаемся адресной помощью, потому что в случае с аутизмом это абсолютно бессмысленно. Мы поможем одному конкретному аутисту, предположим, нанять поведенческого терапевта, а дальше что?

Беда состоит в том, что они попадали и попадают в основном в коррекционные школы. Тогда как у больше чем у половины из них абсолютно сохранный интеллект — там нет умственной отсталости. Умственная отсталость диагностируется в 25 процентах случаев аутизма, а у 75 ее нет. Соответственно, что ему делать в коррекционной школе, когда он способен пройти школьную программу наравне с нейротипичными сверстниками? При этом в обычную школу не берут, потому что он странно себя ведет, у него проблемы с концентрацией внимания, со стереотипией, повторяющиеся движения и тому подобное.

Государство правильно говорит об инклюзивном образовании — оно необходимо. Но на самом деле инклюзивное образование появляется там и тогда, где и когда возникает инклюзивное общество. А вот общества инклюзивного у нас нет совсем. Самые главные противники инклюзивного образования — это родители нейротипичных детей. Самое тяжелое, с чем мы и родители аутистов сталкиваемся, — с тем, что их детей гонят с детских площадок, в школу приходит мамаша, которая говорит, что она не хочет, чтобы ее ребенок «учился с этим ненормальным».

Связано это с очень низким уровнем информированности общества, очень фрагментарным и неверным пониманием того, что такое аутист.

Вот вы сами в вопросе дали понять, что они не совсем нормальные, но вам любой врач скажет, что понятие нормы отсутствует. Ее не существует.

— Да, но тем, кто не сталкивается с проблемой, трудно понять все нюансы.

Инклюзия тем не менее появляется. У нас есть в Ясенево детский сад, который мы поддерживаем, инклюзивный детский сад. Один, если не единственный в Москве. Мы там сняли душераздирающее видео о том, как быстро обычные дети адаптируются к необычным. Дело в том, что инклюзия происходит тогда, когда детей с особенностями развития в группе или в классе не более 15 процентов. Если их больше, это уже не инклюзия. В случае с аутизмом инклюзия является частью терапии — они социализируются благодаря тому, что  начинают коммуницировать со сверстниками, повторять за ними. Так вот, в этом детском саду видно, что дети без родителей склонны к инклюзии практически мгновенно. У нас там есть неходящий мальчик. И дети, поняв, что он не ходит, начинают играть с ним, ползая на четвереньках, чтобы ему было легче. То есть они мгновенно к этому адаптируются. Их совершенно не смущает то, что он другой.

— В той же Европе особенно заметно, как сверстники реагируют на детей-инвалидов — нормально, это для них обычное явление. А у нас оглядываются, удивляются.

Никто из нас не задумывается об одной простой вещи: еще сто лет назад никому в голову не приходило этих детей изолировать и вообще изолировать инвалидов. Этой проблематике всего сто лет. За последний век человечество решило, что оно не желает видеть горе, болезнь, особенности. Я уж не говорю, что в русской традиции деревенский дурачок, умственно отсталый, — он как минимум пас деревенское стадо, если был в состоянии. А если был не в состоянии, то его с удовольствием кормили и привечали все, потому что он считался божий человек.

И гнать юродивого, гнать дурачка считалось чудовищным, страшным грехом. А сейчас у нас это сплошь и рядом.

— То есть, если вы проявляете инициативу, государство идет навстречу?

Конечно, все происходит очень медленно, с большим скрипом, потому что государственная машина у нас большая, тяжелая, у нас огромная бюрократия и масса неотлаженных сторон жизни. Но я не встречала отторжения или нежелания сотрудничать. Конечно, бывает, что мы сталкиваемся с равнодушием и нежеланием что-то менять. Но это, скорее, свойственно даже не медицинской среде, а психиатрической.

Дело в том, что у нас аутизм относится к психиатрическим диагнозам. А это психоневрологический диагноз, и очень во многих странах он вообще не рассматривается психиатрами. А у нас он традиционно принадлежит к психиатрической сфере, при этом до недавнего времени этого диагноза вообще не было. Детям ставили детскую шизофрению, а после 18 лет — взрослую. Хотя ничего общего с шизофренией аутизм не имеет.

Но обвинять врачей нельзя. Когда ты начинаешь в чем-то разбираться, всегда обнаруживаешь, что картина гораздо сложнее. Наша психиатрия, во-первых, на протяжении многих лет была отлучена от мировой психиатрии.

У нас был изобретен специально для диссидентов диагноз «вялотекущая шизофрения», у нас психиатрию использовали карательные органы, и, соответственно, никакого диалога с западными коллегами у психиатрического сообщества не было.

Не надо забывать, что наша врачебная среда в целом не читает на иностранных языках, соответственно, не знает, что происходит в этой области. Поэтому я и психиатров не могу обвинять за то, что они чего-то не знают и не умеют.

Другое дело, что нам с ними приходится очень туго, но еще хуже приходится родителям детей, потому что, когда ребенку в три года прописывают тяжелые психотропные препараты, некоторые возможности реабилитации утрачиваются навсегда. То есть это фатально.

— Таким образом, это общие проблемы нашего образования, психиатров, родителей…

Да, неинформированное общество в целом, неинформированное врачебное сообщество в целом. И после этого говорить, что чиновники ничего не хотят и ничего не делают. А почему, собственно говоря, мы ожидаем от чиновников, что они будут с другой планеты или с другой страны, и будут все знать? Конечно, нет. Они такие же, как мы, так же не знают. Но при этом многие из них выражают сочувствие и желание помочь.

Так что задача фонда — информирование. Мы первым делом сделали сайт. Он еще будет меняться и расти, сейчас он смоделирован как блог, хотя там есть информация и для родителей, и для специалистов, и для взрослых аутистов. Но от него отпочкуется еще несколько ресурсов, будет и энциклопедия, и онлайн-образование для взрослых аутистов, и карта-маршрут для родителей, и многое другое.

 — Если перейти к обществу в целом с его проблемами — вам не кажется, что в современной России образованные и размышляющие люди также стали своего рода аутистами? Многим кажется, что наш так называемый креативный класс не чувствует, чем живет остальная страна.

Вы понимаете аутизм так, как у нас его понимают в обществе. А это совсем другое.

Соответственно, и сравнивать целый класс с аутистами бессмысленно — это все равно что спросить: не кажется ли вам, что весь креативный класс голубоглазый? Нет, не кажется.

— Я скорректирую вопрос: кризис на Украине показал, что часть креативного класса очень сильно расходится в оценке ситуации с остальной страной.

А что, креативный класс не часть страны? Во всем мире: поговорите с итальянцами, с американцами — интеллигенция всегда в конфликте и противофазе с большинством народа.

Послушайте, как, например, французы кроют и свое правительство, и его решения. Посмотрите, как по-разному Франция реагировала на решение легализовать однополые браки: были демонстрации как в поддержку, так и против.

— Насколько я знаю, основная масса образованных парижан абсолютно индифферентна к этой проблеме.

Но многотысячные демонстрации людей против были же. И дискуссия эта там велась в чрезвычайно высоких температурах.

Определение «креативный класс» достаточно глупое. На самом деле это нарождающийся средний класс. У нас его статистически пока мало, и это естественно. Мы 70 лет существовали в другом режиме.

— Однако все-таки средний класс определяет материальное состояние, во всяком случае, на Западе.

Я бы начала с образовательного ценза.

— Но в России ты можешь быть хоть доктором наук, но не иметь положенных среднему классу финансов и, как следствие, возможностей.

Граница проходит и по возрасту, и по тому, бывают ли люди в других странах или не бывают. Много характеристик.

Вы говорите: креативный класс. Но посмотрите, русский «Фейсбук» абсолютно разделился внутри себя: половина бьется в конвульсиях, сочувствуя Майдану, и ровно так же половина бьется в конвульсиях, сочувствуя Крыму. Это нормальная и органичная часть общества, всегда присущая России.

— Русскому «Фейсбуку» свойственно и географическое деление: чем дальше от Москвы, Питера и Екатеринбурга, тем больше интеллигенция сливается по взглядам с теми, кого в столичном Рунете называют «путинистами».

Разве образованный человек не может любить Путина? Может.

Сейчас в России такой период — общество невротизировано и фрустрировано. Со всей крымской историей, кроме всего прочего, мы входим в период практически военной риторики, военной пропаганды. А у пропаганды есть такое свойство, что она невротизирует общество, всегда берет очень высокую ноту, всегда требует очень высокого накала: либо в патриотизме, либо в преданности лидеру и тому подобное. Сейчас у нас такой период.

Естественно, общество на это отзывается тем, что ловит эти впечатления и интонации и само начинает разговаривать как бы на повышенных тонах. Если вы войдете в комнату, где несколько человек громко разговаривают, вы сами неминуемо поднимете голос. Именно это и происходит. Меня это ни одной секунды не радует, но я не вижу, чтобы с нами происходило нечто такое, что бы не происходило нигде и ни с кем до этого.

— То есть вы считаете, что этап пропаганды пройдет и все вернется на путь развития и понимания?

Рано или поздно это, безусловно, будет так. Вопрос лишь в том, придется ли нам жить в эту пору прекрасную. Тут никто не может составить верный прогноз.

— Но после крымских событий даже близкие друзья ссорятся.

Материал по теме: градус раздражения и размежевания в обществе давно не был так высок, как сейчас при обсуждении Киева и Крыма. По нашему мнению, объяснить этот феномен может только психолог, хотя иногда кажется, что впору обращаться к психиатру. (ДАЛЕЕ)

Если человек обладает пытливым умом и способностью размышлять об интересах и соображениях другого человека, то ему проще успокоиться и выслушать другого.

Крым — очень сложная проблема. И я, например, очень сложно к ней отношусь. Если грубо взять две половины «за Майдан» и «против Майдана», то я не могу себя идентифицировать ни с одной из них. И при этом я ни малейшего восторга по поводу Майдана не испытываю от начала и до конца.

Но есть поле, в котором я могу слиться и с одними, и с другими, — глубочайшего сочувствия к Украине, которой сейчас тяжело, трудно, а будет еще тяжелее и труднее. Я очень-очень сочувствую гражданам Украины. И сочувствую и тем, кто потерял близких, и тем, кто потерялся сам в этих событиях, и тем, кто был к этим событиям абсолютно равнодушен, а сейчас оказался неминуемо в них втянут.

Я знаю людей, которые проникнуты этим сочувствием, — и в одном лагере, и в другом. Не надо преувеличивать бессердечие и имперскую или, наоборот, либеральную горячность русских. Мы ничем не отличаемся от остального человечества. Мы совершенно такие же.

Да, есть радикально горячие головы с обеих сторон. Но их меньшинство. А большинство состоит из людей, которые по неосмотрительности или легкомыслию высказывают резкие мнения. Но покажи им наглядно, к чему эти резкие мнения могут привести, покажи им гибель и горесть людей — они проникнутся сочувствием.

— Хотелось бы верить, но порой кажется, что большое количество пользователей соцсетей — во всяком случае, столичных — требует прямого выражения своего отношения. То есть нужно четко определяться, за что ты.

У меня другая выборка. Среди моих друзей в нашей небольшой, но дружной компании (у меня близких друзей человек семь-восемь) не возникло ни одного конфликта, при том что один из моих друзей смотрит по-другому, нежели мы все.

— Но кроме друзей есть коллеги, приятели.

Все разные. В одной компании смотрят один и тот же фильм, предположим, фильм «Горько». И есть те, кому он феерически понравился, а есть те, которые его возненавидели. И люди не могут договориться.

— Но это вопрос вкуса. В этом и разница: до украинских событий одни и те же люди толерантно относились к разнице во взглядах, с той же Болотной, выборами, но сейчас всех как будто прорвало.

Мне кажется, что дело не в Украине, а во времени. Это все нагнеталось, нагнеталось. На наших глазах закручиваются гайки, на наших глазах этот котел заваривают. И отверстий для выхода пара все меньше и меньше. Соответственно, по законам физики кипение все больше и больше.

Я понимаю, о чем вы говорите. Русская онлайн-дискуссия ведется в непристойно агрессивном тоне, но она велась так всегда. У нас с толерантностью очень плохо. Тотально.

Тем не менее ситуация меняется. Я не устаю об этом говорить: самое важное, что происходит с Россией в последние пять–семь лет, — это не Болотная, не отключение «Дождя». Самое главное — это волонтерское движение. Мы присутствуем в момент тектонического сдвига в обществе. Это «Лиза Алерт», «Подари мне жизнь», «Даунсайд Ап», «Линия жизни», это волонтеры в Крымске, на московских пожарах. Вот что самое важное.

И то, что это происходит, свидетельство того, что мы не так безнадежны. Так называемый креативный класс жестко противостоит власти. Есть прекрасные «мы», есть ужасные «они». Но дело в том, что тот, кто идет в благотворительность или волонтерское движение, начинает неминуемо соприкасаться с государством. И поле благотворительности — то единственное поле, на котором и «они», и «мы» готовы друг с другом договариваться и разговаривать. И это поле, если оно будет расширяться,   постепенно, за десятилетия расползется по всей стране и по всему обществу.

Это чрезвычайно важно, потому что именно так строится гражданское общество и именно так воспитывается толерантность. Толерантность к инвалидам стала возникать, но толерантностью к ментальным инвалидам пока и не пахнет.

Но вот вчера я вижу на Первом канале первый ролик о ментальных инвалидах, который снял фонд «Обнаженные сердца» Наташи Водяновой, в котором дети с синдромом Дауна, с умственной отсталостью, с другими повреждениями. Еще два года назад это было невозможно представить. Прошло два года, и мы присутствуем при начале реабилитации ментальной инвалидности. Поверьте мне, что если возникнет толерантность к ребенку с синдромом Дауна, который сидит в классе вместе с вашим ребенком, отсюда же вырастет толерантность к чужому мнению по вопросам присоединения Крыма.

Это вещи абсолютно взаимосвязанные, и начинаются они именно с класса, в который ходит твой ребенок, а не наоборот: мол, сначала давайте разберемся с позицией по Крыму, а потом решим, можно ли принимать детей с синдромом Дауна учиться в обычную школу рядом с обычными детьми. Я в этом совершенно убеждена.

Поле благотворительности сейчас — самое интересное, самое содержательное. Там работают совершенно блистательные люди. Я такого количества веселых, полных сил, жизнелюбивых, умных, талантливых и состоявшихся профессионально женщин, как в благотворительности, не встречала нигде и никогда.

 

Материал подготовили: Мария Пономарева, Александр Газов

Комментарии
Агент Смит
Дуня Смирнова — агент влияния США.
sergey1982rus
да ну, что Вы, какой агент)
razvitie_rostov
Интересная и актуальная статья!
Україна
Ищите кому это выгодно
Jove1920
агент?. not bad )
Jove19202
познавательно
vv651
Как только начинаются обобщения, то начинаются глупости:
«... Если перейти к обществу в целом с его проблемами — вам не кажется, что в современной России образованные и размышляющие люди также стали своего рода аутистами? Многим кажется, что наш так называемый креативный класс не чувствует, чем живет остальная страна...»
Вот что это? В одну кучу свалены разные вещи: размышляющие люди представлены как инакомыслящие и тут же они обвиняются в том, что оторваны от жизни страны. Может, как раз наоборот?

А что говорит оппонент?
«...русский «Фейсбук» абсолютно разделился внутри себя: половина бьется в конвульсиях, сочувствуя Майдану, и ровно так же половина бьется в конвульсиях, сочувствуя Крыму...»
Это пишет культурный образованный человек. Значит, если я противник войны, то бьюсь в конвульсиях? Что за обобщения и ярлыки.
Maxim1987
одно то, что она жена Чубайса уже многое объясняет

«...Наш фонд работает в постоянном сотрудничестве с государством — без этого ничего невозможно сделать...» — ну, ещё бы!...
SERENA34
Интересная статья
genjka
Та нормальная статья...Как всегда немного придумали, немного приукрасили и все красиво:)
Timur0005
Ну когда пишешь не приукрасив не бывает))
Vred piva
Мне вот что интересно: начали с одной болезни — с аутистов (о которых, похоже, спросили, так, для затравки), а закончили самой главной и глубоко неизлечимой — политикой...
Для добавления комментария необходимо войти на сайт под своим логином и паролем.

Особые темы

Интервью с кандидатом в члены Общественной палаты РФ нового созыва

Елена ЛУКЬЯНОВА,
доктор юридических наук, директор Института мониторинга эффективности правоприменения
«Общественная палата — это место для пассионариев»
«Общественная палата — это место для пассионариев»
13 мая 2014

Знаменитая «Санта-Мария» обнаружена спустя 522 года после своей гибели

«Особая буква»
Обломки легенды
Обломки легенды
13 мая 2014

Если не Асад, то кто?

Виталий КОРЖ,
обозреватель «Особой буквы»
Горе-выборы побежденным
Горе-выборы побежденным
8 мая 2014

Государство берет под контроль Рунет: серверы планируют перенести в РФ, контент — фильтровать

«Особая буква»
Власть расставляет сети для Сети
Власть расставляет сети для Сети
29 апреля 2014

Женевские договоренности по Украине фактически сорваны

«Особая буква»
Политики спустились со швейцарских гор на украинскую землю
Политики спустились со швейцарских гор на украинскую землю
23 апреля 2014

Новости